Размер:
AAA
Цвет: CCC
Изображения Вкл.Выкл.
Обычная версия сайта
Поиск
Советский район ХМАО-ЮГРАОфициальный сайт органов местного самоуправления муниципального образования Советский район
Ханты-Мансийского автономного округа — Югры
Наш адрес:
628242, Ханты-Мансийский автономный округ - Югра, Советский район,
г. Советский, ул. 50 лет Пионерии, 10
Приемная:
телефон: +7 (34675) 5-48-00, 5-48-10
факс: +7 (34675) 5-49-66
Эл. почта: adm@sovrnhmao.ru
Отдел по обращениям граждан:
телефон: +7 (34675) 3-02-78

Новости Советского района

6 февраля 2020

Поможем спасти Юлиану!

Поможем спасти Юлиану!

Юлиана Сырцева родилась в Югорске в сентябре 2018 года. У девочки редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2), приводящее к постепенной атрофии мышц. День за днём отмирают двигательные и дыхательные функции.

Родители собирают средства на лекарство Zolgensma, которое может вылечить Юлиану. Сумма к сбору – 150 млн. руб. (2,4 млн. долларов США). Это лекарство вводится один раз в жизни. Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов остановить прогрессирующую болезнь. Всего в реестре российского благотворительного фонда «Семьи СМА» зарегистрировано 715 детей с таким заболеванием.

В Югре проживает 15 людей с таким диагнозом и всего один ребенок с СМА до двух лет, которому по показаниям может быть введен препарат Zolgensma - это Юлиана. Она одна – нас в Югре более 1,5 млн. человек!     

Сейчас в Югорске и Советском районе развернулась широкомасштабная акция по сбору средств - проводятся благотворительные концерты, акции, флешмобы, спортивные забеги и т.д. Активно подключились к сбору средств волонтеры из Нягани, Ханты-Мансийска, Белоярского и Березовского района.

Также вы можете оказать посильную помощь, перечислив денежные средства в поддержку маленькой югорчанки!

Вся актуальная информация о состоянии Юлианы, сборе средств, подтверждающие болезнь документы: группа в ВКонтакте - https://vk.com/yuliana_smailik, инстаграм – @yulianasmailik #ЮграСвоихНебросает

Реквизиты для перевода на счет:

Получатель: СЫРЦЕВ КОНСТАНТИН ПЕТРОВИЧ

Номер счета: 40817810667460481401 Банк получателя: ЗАПАДНО-СИБИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ№8647 ПАО СБЕРБАНК БИК: 047102651 Корр. счет: 30101810800000000651 ИНН: 7707083893 КПП: 860102001 SWIFT-код: SABRRUMM

Реквизиты для перевода на карту:

ПАПА – Сырцев Константин Петрович

8 922 636 0 777

Газпромбанк: 4249 1705 8059 2610

Сбербанк: 5484451000423813

МАМА – Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна 8 922 777 55 08

Сбербанк: 4276 6722 9040 7225

Открытие: 2200290105374327

Яндекс кошелёк: 4100111342379756

Qiwi: qiwi.com/p/79226360777Е  

PayPal: paypal.me/yuliana2020

 

Количество показов: 623

Возврат к списку

Демография за II кв. 2024г.
Зарегистрировано рождений: 82
Мальчиков 45 Девочек 37
Популярные имена:
Лев, Богдан,
София, Александра

БраковБраков: 40
Открытый бюджет / На 01.07.2024
млн. руб.ИсполненоУтверждено
Доходы:2728,85829,2
Расходы:2710,45905,2
Дефицит:-67,0
Профицит:18,4-