Юлиана Сырцева родилась в Югорске в сентябре 2018 года. У девочки редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2), приводящее к постепенной атрофии мышц. День за днём отмирают двигательные и дыхательные функции.
Родители собирают средства на лекарство Zolgensma, которое может вылечить Юлиану. Сумма к сбору – 150 млн. руб. (2,4 млн. долларов США). Это лекарство вводится один раз в жизни. Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов остановить прогрессирующую болезнь. Всего в реестре российского благотворительного фонда «Семьи СМА» зарегистрировано 715 детей с таким заболеванием.
В Югре проживает 15 людей с таким диагнозом и всего один ребенок с СМА до двух лет, которому по показаниям может быть введен препарат Zolgensma - это Юлиана. Она одна – нас в Югре более 1,5 млн. человек!
Сейчас в Югорске и Советском районе развернулась широкомасштабная акция по сбору средств - проводятся благотворительные концерты, акции, флешмобы, спортивные забеги и т.д. Активно подключились к сбору средств волонтеры из Нягани, Ханты-Мансийска, Белоярского и Березовского района.
Также вы можете оказать посильную помощь, перечислив денежные средства в поддержку маленькой югорчанки!
Вся актуальная информация о состоянии Юлианы, сборе средств, подтверждающие болезнь документы: группа в ВКонтакте - https://vk.com/yuliana_smailik, инстаграм – @yulianasmailik #ЮграСвоихНебросает
Реквизиты для перевода на счет:
Получатель: СЫРЦЕВ КОНСТАНТИН ПЕТРОВИЧ
Номер счета: 40817810667460481401 Банк получателя: ЗАПАДНО-СИБИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ№8647 ПАО СБЕРБАНК БИК: 047102651 Корр. счет: 30101810800000000651 ИНН: 7707083893 КПП: 860102001 SWIFT-код: SABRRUMM
Реквизиты для перевода на карту:
ПАПА – Сырцев Константин Петрович
8 922 636 0 777
Газпромбанк: 4249 1705 8059 2610
Сбербанк: 5484451000423813
МАМА – Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна 8 922 777 55 08
Сбербанк: 4276 6722 9040 7225
Открытие: 2200290105374327
Яндекс кошелёк: 4100111342379756
Qiwi: qiwi.com/p/79226360777Е
PayPal: paypal.me/yuliana2020
млн. руб. | Исполнено | Утверждено |
---|---|---|
Доходы: | 2728,8 | 5829,2 |
Расходы: | 2710,4 | 5905,2 |
Дефицит: | - | 67,0 |
Профицит: | 18,4 | - |