На этот раз участие в акции «Когда мы едины, болезнь победима!» приняли молодые мамы с детьми на колясках. Они прошли по улицам Советского с разноцветными шарами и плакатами, чтобы еще раз призвать всех жителей помочь годовалой Юлиане из Югорска.
Напомним, у малышки спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2) -генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц.
Сумма для приобретения препарата для терапии этого редкого заболевания – Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА) с лечением в США составляет 2400000$ или около 150 млн. рублей.
На сегодня собрано 39 млн. 155 т.р. из необходимых 150 млн. рублей (2,4 млн.$)
Времени очень мало - введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Сейчас Юлиане 1 год и 5 месяцев. Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни.
Вы можете помочь Юлиане, рассказав о ней родственникам, друзьям, знакомым или сделать перевод любой суммы на указанные ниже реквизиты:
ПАПА – Сырцев Константин Петрович
89226360777
Газпромбанк: 4249170580592610
Сбербанк: 5484451000423813
Почтабанк 2200770274113564
МАМА – Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна
89227775508
Сбербанк: 4276672290407225
Открытие: 2200290105374327
млн. руб. | Исполнено | Утверждено |
---|---|---|
Доходы: | 2728,8 | 5829,2 |
Расходы: | 2710,4 | 5905,2 |
Дефицит: | - | 67,0 |
Профицит: | 18,4 | - |